Mange pårørende opplever det som vanskelig å skaffe hjelp til et medlem av familien som har blitt rammet av hjerneslag. Denne hjelpen kan innebære rehabiliteringsopphold, trening med fysio-, syns-, og ergoterapeuter. De nærmeste føler mange ganger at det ikke blir gjort nok og at slik opptrening blir avsluttet altfor tidlig.

Om man bor på en institusjon/omsorgsbolig skal normalt de daglige behovene bli dekket (I en tenkt verden – gjerne litt til). En pleieplan og tverrfaglige møter skal sikre en forsvarlig omsorg og sørge for at man har et godt liv etter skaden.

Om man er i hjemmet er det andre regler, og her må man rette seg etter den kommunen man bor i og dens retningslinjer som igjen baserer seg på lover og regler gitt av sentrale myndigheter. Begreper som Individuell Plan (IP), hjemmesykepleie, transport og lignende, blir man raskt kjent med.

Det kan være fryktelig vanskelig og tungt å se et medlem av familien bli nedsatt eller være så syk og pleietrengende at det trenger daglig omsorg. Man vil gjerne hjelpe så mye som mulig for at den rammede skal få den hjelpen han eller hun trenger. Et hjerneslag rammer ikke bare den det gjelder, men hele familien, og da gjerne de aller nærmeste.

Aftenpostens nettutgave 6. mars skriver i en sak at eldre slagpasienter ligger i timevis uten behandling. Forskjellene er store og i Bærum kan pasienter ligge i opptil 6 timer før behandling skjer, viser undersøkelser. Dessverre altfor sent til å administrere den blodproppoppløsende Trombolysebehandlingen.

Viser dette at eldre slagrammede ikke er en prioritert pasientgruppe?

Aftenposten skrev også i februar om en 65-åring fra Stavanger som fikk behandling for hjerneslag 48 minutter etter at han ble rammet.

Helsetilsynet slår fast i en rapport at det er store forskjeller i slagbehandling hos eldre mennesker.

• Mellom 15 000 og 16 000 nordmenn får hjerneslag hvert år.
• 65 prosent er eldre enn 75 år
• Hjerneslag er den tredje hyppigste dødsårsaken i Norge.
• Pasienter med hjerneslag må utredes og behandles raskt, uansett når på døgnet de ankommer sykehuset.

Kilde: Helsetilsynet

Jeg har fått et brev med en historie fra en pårørende som opplever det som vanskelig i tiden under og etter sin fars hjerneslag. Han mener det blir og har vært gjort mye feil i sin fars behandling før og etter.

Om dette er riktig behandling er ikke opp til meg å avgjøre, jeg publiserer og så får hver enkelt leser gjøre opp sin egen mening.

Erfaringer med min far, som var en frisk og aktiv mann på 76år, før han fikk hjerneslag. (leserinnlegg fra Gjengangeren om slagrehabilitering i Horten Kommune))

Januar 2011 – Slaget
De første dagene:

Dag 1. Min far får lammelser i venstre arm, og kommer seg til SiV, Tønsberg. Etter undersøkelse, får han beskjed om at han trolig har hatt en blodpropp som har gått bort av seg selv. Han er ikke fornøyd med svaret og vil ha en ultralydundersøkelse.

Etter litt frem og tilbake får han beskjed om at han kan få undersøkelsen om to dager. Han får blodfortynnende og blir sendt hjem.

Dag 3. Etter en ultralyd undersøkelse blir det konstatert at han har en blokkert hovedpulsåre i halsen, samt en tett blodåre bak i hodet. Samme natt får han hjerneslagslag med lammelser i venstre arm, mister deler av synsfeltet og får dårlig balanse. Men han kan fortsatt gå.

Jeg har møte med ansvarlig lege samme dag og får beskjed om at far er satt på trombolysebehandling for å løse opp proppen og at en eventuell operasjon kan gjøres innen 10 dager.
Jeg er ikke enig i dette og henviser til andre faglige  vurderinger som tilsier at det haster med operasjon. Etter noe mer mas får vi beskjed om at min far skal opereres 3 dager etter.

Under denne operasjonen får min far et nytt og stort slag. Han blir lam i hele venstre side og får tegn på synsutfalll og neglekt, men kan fortsatt prate og har stort sett hukommelsen i behold.

De første ukene etter operasjonen er min far helt sengeliggende med blant annet lungebetennelse. Han flyttes så over i en stor rullestol og får trening når han orker.

Etter ytterligere noen uker får han plass på Kysthospitalet, men er dessverre for dårlig og trett til å ha noe utbytte av dette.

Resten av 2011
Har stort sett vært på et rehabiliteringssenter i Vestfold hvor han har fått 2–4 timer trening i uken hos fysio, – og ergoterapeut. Ellers svært lite eller ingen aktivitet med turer utendørs på rehabiliteringssenterets initiativ i hele 2011

Når han ikke ligger i sengen, plasseres han i en rullestol av typen “komfortstol”, en tilbakelent affære, som kun kan trilles av andre. Venner og pårørende prøver å få til litt aktivitet, i form av besøk, hjelpe han å komme seg ut, komme på middag o.l. Men alt er jo litt begrenset når man er “låst fast i en stol” og må ha hjelp til det meste.

Dette året får han enda en uke på Kysthospitalet. Denne uken er veldig fin for far, han har det sosialt og hyggelig, men er fortsatt litt for trett til å få fullt utbytte av treningen. Oppholdet gir håp da han ved utskrivelse får en epikrise med råd og veiledning om hvilken trening og aktiviteter som skal til for å oppnå bedring.

Vi opplever problemer
Da far kommer tilbake til rehabiliteringshjemmet starter det vi synes er en slett holdning fra kommunens side. Far får ingen endring av trening. De fortsetter med det samme gamle og lite eller ingen aktivitet utover dette.
Vi spør hvorfor han heller ikke har fått Individuell plan og Plankoordinator, men får ikke skikkelig svar på dette. Kommunen vil gjerne at han skal vurdere flytting i egen bolig, evnt. omsorgsbolig.
Vi mener dette ikke er mulig og at far trenger mye mer intensiv trening av funksjoner før dette kan bli aktuelt.

Vi presser på for å få undersøkelse hos nevrolog og synslege, sørger for at det blir sendt søknader og henvender oss til private rehabiliteringsinstitusjoner for å få ytterligere hjelp. En hjelp vi føler mangler fra det kommunale apparatet. Etter noe mer press blir det også sendt søknad om nytt opphold på Kysthospitalet. Der får han plass i januar 2012.

2012
Kysthospitalet 2-13/1-12
Far kommer til Kysthospitalet 02. januar og har et opphold på 11 dager. Der er de forundret over hvorfor han sitter i en passiviserende “komfortstol” og ber om at den aldri brukes mer.
I dagene som følger får han mye trening og veileding og klarer etter hvert litt begrenset manøvrering i sin nye lille rullestol. Han får også mye trening med tanke på forflytning og oppreisning.

Han er glad for å være på et sosialt og levende sted, hvor det også er mange å snakke med.
Absolutt et opphold med stort utbytte. Vi får igjen en epikrise fra Kysthopitalet som sier han må moderere sine forventninger, men at han trenger veiledning og trening av funksjoner. Det påpekes også at treningen er viktig for hans livskvalitet.

Tilbake på rehabiliteringshjemmet
Vel plassert på hjemmet blir det trening i den samme tralten som før, 2-4 timer i uken og lite eller ingen aktivitet

Noe av det første kommunen gjør etter å ha fått epikrisen fra kysthopitalet er å avvikle trening med fysioterapeut med begrunnelsen:

”Vi vurderer at selv om det kan forventes noe bedring, vil funksjonsforbedringen være svært liten, og derfor synes vi at det å trappe ned videre rehabiliterings innsats er rimelig” 

De mener også at han bør på sykehjem. Men ettersom han er en mentalt frisk og sosial mann, har de foreløpig ikke noe å tilby.

Inntil videre er han derfor fortsatt på det kommunale rehabiliteringsenteret, og vi har nå leid inn privat fysioterapeut som kommer 2 ganger i uken.  Dette har vi gjort for at han i alle fall skal få noe trening og aktivitet, og ikke få en negativ utvikling. Både den innleide fysioterapeuten og min far er av den oppfatning at denne treningen bidrar til noe bedre funksjon og er med på å bedre livskvalitet.

Man må jo begynne å lure litt når man ligger på en kommunal institusjon som heter “Senter for rehabilitering”, og må kjøpe nødvendig trening/rehabilitering privat. Kan dette være riktig?

Vi sender ny klage til kommunen vedrørende manglende individuell plan og kommunens avvikling av treing. Helsetilsynet/Fylkesmannen sender klagen til kommunen med ny svarfrist og de svarer at de ikke trenger IP/Plankoordinator fordi de har tverrfaglige møter og begrunner med det samme som ovenfor.

Pasient og brukerombudet mener at svaret nok ikke er holdbart, og vi må nå avvente behandling av klagen hos Fylkesmannen.

I mellomtiden har vi ordnet plass på Bakke i Halden, Senter for Mestring og Rehabilitering via Kysthospitalet. Dit skal han i mai og har fått innvilget opphold i en uke og derreter 3 uker til hvis han viser tegn til utbytte. Vi krysser fingrene.

Hvordan står det til med far nå?
Han holder fortsatt motet oppe og håper å kunne flytte til egen bolig/ omsorgsbolig, men det er vanskelig.  Han er heldigvis en positiv mann av natur, men han merker at å være på et sted uten aktivitet og sosialt liv tærer på livskvaliteten.
Samtidig som den siste tidens utvikling fra kommunens side ikke er med på å gjøre situasjonen bedre.

Vi som pårørende kan ikke gi opp, vi må bare fortsette å presse på både for å hjelpe og for å få det frem i media.

Hilsen en pårørende.